“Só quem passa por uma experiência de renascimento entende a importância da doação” (Andrea Angélico Massa) 

2019, contabilizou 11,4 mil potenciais doadores de órgãos. 3,7 mil foram doadores efetivos. Neste mesmo ano, 39% das 6.751 famílias entrevistadas deram negativa para doação de órgãos de seus entes falecidos. Os dados são do Ministério da Saúde, acessados em 25 de setembro deste ano.

Edson Lemes Dias, 31 anos, farmacêutico, fez dois transplantes de córneas, devido ao ceratocone, doença considerada rara e responsável pela deformação progressiva da córnea. Em casos graves, indica-se o procedimento para que haja reabilitação visual. Edson descobriu a doença aos 18 anos. Os transplantes ocorreram em 2013 e 2014, no Hospital dos Olhos, em São Paulo. Não precisou esperar muito. Córneas podem ser armazenas por um período de 14 dias em bancos de tecido ocular humano. Como recíproca altruísta, Edson pretende doar seus órgãos pós-morte.

A córnea, tecido ocular, está entre órgãos e tecidos que só podem ser doados após o falecimento, o que requer consentimento familiar. Ano passado foram quase 15 mil transplantes de córnea. 

Rim. A espera 

Licemar Vieira Melo, 48 anos, jornalista e doutoranda em Ciências Sociais, aguarda por transplante de rim. Ao mesmo tempo em que perguntei sobre sua saúde, Licemar pediu licença: “Valéria, posso falar contigo mais tarde? É que agora a enfermeira me chamou. Estou em treinamento para aprender a lidar com a máquina de diálise.”

O processo é trabalhoso: “As primeiras diálises me causaram desconforto porque tinha que ficar com o volume de um a dois litros de solução à base de glicose na cavidade (peritônio). As trocas são manuais. Cada uma leva em torno de 30 minutos. Agora estou treinando para fazer a diálise com máquina automatizada enquanto estiver dormindo.”

Licemar conta que o aparelho é fornecido pela fábrica, sem custo para o paciente. Os suprimentos são cobrados do convênio. Faz acompanhamento no Hospital São Vicente de Paulo, em Passo Fundo (RS), onde vive, e no Hospital de Clínicas, de Porto Alegre (RS).

A expectativa era por um transplante renal. A irmã, Marisol Vieira Melo, professora universitária, é potencial doadora. “Por conta da pandemia, há um exame pendente. Nesse meio tempo, minha função renal reduziu e tive que começar a fazer diálise peritoneal quatro vezes ao dia. Estou fazendo exames para entrar na fila de transplante renal, no caso de surgir doador falecido compatível. Me informaram que em ‘tempos normais’, a média de espera, em Porto Alegre, é de sete meses. Mas com a pandemia, não há como fazer previsões.”

Em 2005, a mãe de Licemar faleceu após cinco anos de hemodiálise. Tinha insuficiência renal crônica por conta dos rins policísticos. Não pode realizar transplante. Tinha outros problemas de saúde. “Nos disponibilizamos a fazer a doação para a mãe. Foi assim que descobrimos que das cinco filhas, três tinham rins policísticos. Desde lá comecei a fazer consultas e exames regulares. Além dos altos níveis de creatinina e ureia percebia inchaço, principalmente nos pés, e alterações na cor da urina.”

Licemar deseja voltar a ser dona do próprio tempo. Encara com esperança e receios uma rotina diária complexa. “Tenho medo de não conseguir fazer o transplante ou de rejeitar o órgão. Medo de não poder estar mais ao lado da minha filha e do meu esposo. Medo de viver uma reprise de uma história familiar. O pior nesse processo, foi retornar para ser treinada no mesmo setor, no mesmo hospital, em que a minha mãe foi atendida por anos. Isso foi difícil. Tenho medo, sim, mas tenho esperança de que tudo vai dar certo e de que vou voltar a ter uma vida normal. Me mantenho com fé em Deus, com gratidão a muitas pessoas, e com esperança de poder viver tudo o que a vida me reserva.”

Fígado

Ronaldo Osório, comerciante, intermediou a conversa com o pai, Lauro de Oliveira Osório, 68 anos. Homem simples, foi caminhoneiro, mora no interior de Boa Vista da Aparecida (PR), cidade de quase 8 mil habitantes. Seu novo fígado foi transplantado em 28 dezembro 2017, no Hospital do Câncer, em Cascavel (PR), 22 dias após completar 65 anos e depois de quatro meses na fila de espera. O processo foi rápido. A doença era grave. Lauro já havia passado por cirurgia para retirada de tumores.

Os sintomas surgiram quando pai e filho tomavam chimarrão num final de tarde. Lauro passou mal, vomitou sangue. Daí em diante, exames, cirurgia e busca por soluções. Senhor Lauro, homem de porte grande, tem sangue O negativo. O novo órgão precisava de compatibilidade sanguínea e tamanho.

“Certo dia, a enfermeira me ligou perguntando do pai. Disse que havia dois possíveis doadores. Não contei a ninguém. Preferi esperar. Em seguida, ela retornou: uma família não aceitou fazer a doação, o outro apresentou quadro de infecção, inviabilizando o processo."

Na sequência dos dias, outra ligação: “Arrumem tudo e venham pro hospital. O transplante será hoje”, conta Ronaldo com voz embargada. Depois de uma pausa, Ronaldo volta: “Ficamos felizes e preocupados. O pai tava doente, mas estava ali conosco.” O medo era de um possível óbito durante o procedimento. Deu tudo certo. Em 17 dias, Lauro retornou pra casa. Vive bem, com cuidados normais a um transplantado.

“Acompanhamento, preparação, inclusive psicológica, e cirurgia foram realizadas pelo SUS (Sistema Único e Saúde). Hoje, Doutor Luis César Bredt, responsável pelo transplante, frequenta nossa casa. Devido aos protocolos, apenas sabemos que o fígado veio de uma mulher de Curitiba. Se eu pudesse encontrar a família dela, agradeceria por darem uma nova chance ao pai, por permitirem que pudéssemos conviver ao lado dele por mais um tempo.” 

Medula óssea

O Brasil está em terceiro lugar no mundo em registro de potenciais doadores de medula. São mais de 4,6 milhões de cadastros no Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome). Há pessoas cadastradas há mais de 15 anos que nunca foram chamadas a doar. É preciso compatibilidade. Por isso, quanto mais voluntários no banco de dados, maior a possibilidade de alguém ser salvo por uma doação. Ano passado, foram 3.490 doações de medula óssea.

Betyna Jaques, advogada, 29 anos, recebeu ligação do Redome em 2015, um ano após seu registro. Compartilho nas redes: “Acho que acabei de ganhar na loteria da vida! O Redome acaba de ligar e informar que a minha medula é mesmo compatível com a de um paciente! Vou poder doar minha medula e o paciente vai ter o transplante que tanto sonhou. Eu sempre tive o sonho de poder ajudar alguém, mas jamais imaginei que seria dessa forma. Já chorei, já ri, já chorei e já ri mais uma vez.... Estou MUITO feliz!”

Betyna morava em Curitiba (PR). A doação ocorreu dias depois em Natal (RN). “Fui pra lá fazer exames. A equipe médica explicou que para diminuir as chances de rejeição, precisaria baixar muito a imunidade do paciente, o que poderia colocá-lo em risco. Então, uma vez que o doador aceita doar e a compatibilidade é confirmada, seria muito ruim voltar atrás. Nunca passou pela minha cabeça essa hipótese. A doação aconteceu em 2016.”

Dois anos se passaram e Betyna soube que o paciente era um menino do nordeste brasileiro, na época com mais ou menos 10 anos que, por conta da doença, havia perdido parcialmente a visão e não podia andar. “O sentimento de doar é indescritível. Muito emocionante. Felizmente Felipe se recuperou e tem uma nova vida. Faria tudo outra vez e quantas vezes fossem necessárias. Minha família sabe do meu desejo de doar meus órgãos.”

Lei dos Transplantes

Os casos de doações em vida são comuns e igualmente rigorosos. Apenas alguns órgãos e tecidos podem ser doados em vida: rim, medula óssea, pâncreas, fígado e pulmão (os últimos três, de forma parcial).

Andrea Angélico Massa, advogada especialista no tema, engajou-se na área em 2004, quando o esposo, à época com 29 anos, precisou de transplante renal: “Só quem passa por uma experiência de renascimento como essa, entende a importância da doação.”

Doutora Andrea Angélico ressalta que para doação em vida de não aparentados, exceto quando se tratar de medula óssea, a doação requer autorização judicial. O processo costuma ser rápido e depende do trabalho de advogados. Doador e receptor declaram ciência e disposição para realizar os procedimentos. Pela Lei 9.434, de 1997, alterada e regulamentada em 2017, parentes até o quarto grau e cônjuges podem ser doadores, sem que o transplante dependa de autorização judicial.

No caso de morte, duas testemunhas da família precisam autorizar a doação. Não se pode escolher para quem o órgão será destinado. Os receptores aguardam numa lista única regulada pelo Sistema Nacional de Transplantes. A indicação é que os familiares estejam cientes quanto ao seu desejo de doar.

SUS

Segundo o Ministério da Saúde, o Brasil é referência mundial e possui o maior sistema público de transplantes do mundo. "Atualmente, cerca de 96% dos procedimentos são financiados pelo SUS. Os pacientes recebem assistência integral e gratuita, incluindo exames preparatórios, cirurgia, acompanhamento e medicamentos pós-transplante, pela rede pública de saúde.”

Desde 2001, o Termo de Acordo de Cooperação Técnica entre Ministério da Saúde, Comando da Aeronáutica, Infraero, empresas aéreas e as concessionárias dos principais aeroportos contribui com o Sistema Nacional de Transplantes ao viabilizar transporte gratuito dos órgãos e tecidos entre os estados, bem como das equipes médicas de retirada.