A cada dia surgem 32 novos casos de câncer infantil no Brasil. Apesar do drama vivido pelas famílias, a resposta ao tratamento da doença é melhor nesta fase da vida e as chances de cura são de 70%

Angela Piana

Você já imaginou descobrir um câncer através de uma fotografia? A família Pedott, de Chapecó/SC, só soube que isso era possível, depois de receber o diagnóstico de câncer de olho da filha Antonella, de três anos. Foi um oftalmologista quem identificou o sinal e explicou para os pais Andressa e Everton, que então, perceberam que as fotos da menina já mostravam o problema há tempos: uma mancha branca em um dos olhos, semelhante ao do olho de um gato, perceptível com o uso do flash da câmera. Eles falam abertamente sobre o problema, com a esperança de que outras pessoas saibam que é possível descobrir a doença ao ficar atento aos detalhes mais simples.

“Se nós soubéssemos disso, teríamos buscado ajuda mais cedo e quem sabe, a Antonella não teria perdido a visão do olho direito”, lamenta o pai.

O drama da família começou quando esperavam pelo ano novo na casa dos pais de Everton. Depois do banho, ao trocar a menina, o pai notou um reflexo branco no olho da filha. Assustados, correram para o pronto socorro, onde foram orientados pelo médico plantonista a procurarem um oftalmologista com urgência. No dia 2 de janeiro de 2019, descobriram que a filha tinha câncer nos dois olhos.

“Nosso mundo desabou! Mas deixamos a dor de lado, porque tínhamos de correr contra o tempo pra tratar nossa filha”, relembra a mãe emocionada. Vinte dias mais tarde, Antonella realizava a primeira quimioterapia, depois de vários exames e do diagnóstico de retinoblastoma, um tumor maligno que se desenvolve na retina. Este tipo de tumor é considerado agressivo e atinge, na maioria dos casos, crianças de zero a cinco anos. 

Antonella realiza o tratamento no GRAACC, em São Paulo/SP, um dos hospitais referências no tratamento e pesquisa do câncer infantil na América Latina. Ela já passou por 13 sessões de quimioterapia e uma cirurgia para a retirada do olho direito para evitar que o tumor se espalhasse para o cérebro. Cada viagem ao estado paulista dura em média 40 dias, tempo necessário para a realização dos ciclos de quimioterapia e consultas com especialistas. Como não há indicação médica para internamento durante o processo, a família se hospeda na casa de amigos que recebem pessoas que estão em São Paulo para tratamento de saúde.

A mãe é quem passa a maior parte do tempo com Antonella e, por isso, precisou se afastar do trabalho de auxiliar administrativo. O pai é analista de sistemas e tem conseguido acompanhar a esposa e a filha em todas as viagens. Andressa e Everton tem outra filha, Géssica, 22 anos, que mora em Joinville/SC, onde cursa Engenharia Aeroespacial e, de longe, torce pela recuperação da irmã.

“Géssica vem só nas férias pra casa, mas eu sei que ela sofre por estar longe e saber da situação da Antonella. É dela também, de onde vem a nossa força”.

O tumor no olho de Antonella parou de crescer, mas ainda não se sabe quando o tratamento vai terminar. Esperançosos, os pais querem levar orientação sobre a doença da filha e já pensam em realizar campanhas em escolas.

“Se conseguirmos contribuir para que uma pessoa seja salva, já estaremos felizes, porque a gente não sabia de nada sobre o câncer de olho e temos muita sorte em ter nossa filha viva”, sublinha Everton.

Como identificar os primeiros sinais

Assim como a mancha no olho da Antonella, perceptível em fotografias e que indica a retinoblastoma, o câncer infantil apresenta sinais que ajudam os pais a identificarem a doença. Mas é preciso ficar alerta para a dificuldade de perceber, pois os sintomas são confundidos com doenças comuns entre as crianças, com uma diferença peculiar: não desaparecem num prazo de sete a dez dias.

A médica oncologista pediatra do hospital do GRAACC, Carla Donato Macedo, orienta que as consultas com um pediatra devem ser mantidas em dia.

“É o pediatra que conhece a criança por estar fazendo o acompanhamento e saberá identificar os primeiros sinais, fazer o encaminhamento para a investigação, diagnóstico e tratamento”, explica Carla.

Segundo o Instituto Nacional do Câncer (INCA), os sintomas mais comuns do câncer infantil são: palidez, manchas roxas como hematomas ou pintinhas vermelhas, dor nas pernas que passam a atrapalhar as atividades da criança, caroços e inchaços no pescoço, axilas e virilha, perda de peso inexplicável, aumento do tamanho da barriga, dor de cabeça, vômito, sonolência, irritação sem motivo aparente e brilho branco em um ou nos dois olhos quando a criança é fotografada.

Câncer é o nome dado a um conjunto de mais de 100 doenças que têm em comum a proliferação descontrolada de células defeituosas que se dividem rapidamente e são muito agressivas, resultando na formação de tumores que podem se espalhar para outras partes do corpo. A oncologista pediatra do GRAACC explica que o câncer infantil não é hereditário, mas resultado de um defeito no DNA da célula.

“Apesar de assustador e do desenvolvimento rápido do tumor por causa da alteração do DNA, o câncer infantil também responde rápido ao tratamento. É uma doença altamente curável, se diagnosticada precocemente e tratada corretamente. De modo geral, as chances de cura são de 70%, podendo chegar até 90% no caso de algumas leucemias, dos tumores renais e da retinoblastoma”.

Tratamento

Ninguém espera que uma doença tão agressiva como o câncer possa atingir uma criança. Hoje, existem 16 casos de câncer infantil para cada 100 mil crianças e adolescentes no Brasil. A médica oncologista, Carla Donato Macedo, entende que o sucesso do tratamento depende de um tripé onde o paciente é a base, mas que também é sustentado por uma equipe médica multidisciplinar especializada e pela família.

As modalidades de tratamento dependem do tipo de câncer e do seu grupo de risco e as indicações médicas mais comuns são de cirurgia, quimioterapia e radioterapia.

“O tempo do tratamento depende da resposta do organismo de cada paciente. Em média, as leucemias demoram dois anos, os tumores ósseos oito meses e os sarcomas um ano”, ressalta a médica ao reforçar a importância de uma equipe qualificada para acompanhar o paciente.

“Um diagnóstico preciso leva a um tratamento assertivo evitando efeitos colaterais desnecessários à criança”.

O tratamento contra o câncer infantil envolve diversas etapas e a presença de uma equipe multidisciplinar é fundamental, considerando os inúmeros detalhes a serem observados. Profissionais de diferentes áreas atuam em conjunto, compreendendo a necessidade do paciente e de seus tutores. Além de médicos oncologistas, uma equipe é formada ainda por enfermeiros, nutricionistas, psicólogos, assistentes sociais, dentistas, fonoaudiólogos, oftalmologistas, fisioterapeutas, educadores e outros especialistas, dependendo do centro de referência.

Nem sempre é fácil se manter forte quando a doença vem à tona e as reações são muito complexas e particulares. Quando o paciente é uma criança, o apoio de parentes se torna ainda mais importante, pois é na família que ela vivencia todas suas emoções. O medo e as incertezas são naturais, por isso esta fase difícil na vida da família precisa de acompanhamento psicológico, do amparo de amigos e de convívio com pessoas que enfrentam a mesma luta.

“Não existe como desassociar a família desse processo. É um momento delicado, mas que vai passar. O suporte das pessoas que convivem com o paciente é tão importante quanto o tratamento médico”, finaliza a oncologista.

GRAACC atende mais de 4,2 mil crianças

O tratamento especializado é um direito da pessoa com câncer e fundamental para a cura. Segundo o INCA, atualmente no Brasil existem 317 unidades e centros de assistência habilitados no tratamento do câncer.

Muitos pacientes precisam sair das suas cidades em busca do tratamento em outros locais, como o que acontece no Hospital do GRAACC (Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer), que fica em São Paulo/SP e que recebe pacientes de todos os estados e até da América Latina.

O GRAACC é referência no atendimento dos casos mais complexos de câncer infantil. Por ano, são realizadas mais de 38 mil consultas, além de 2 mil procedimentos cirúrgicos, 19 mil aplicações de quimioterapia e 7 mil sessões de radioterapia. No ano passado, foram atendidos no hospital 4,2 mil crianças e adolescentes, de zero a 18 anos.

O hospital também é referência no desenvolvimento de pesquisa clínica, translacional e genética, com parcerias nacionais e internacionais, para individualizar os tratamentos e ampliar os índices de cura com qualidade de vida do paciente. Possui um dos maiores bancos de pesquisa de câncer infantil da América Latina, com mais de 10 mil amostras de 5 mil pacientes.

Desde 2001, o GRAACC mantém um laboratório de genética, um dos únicos do Brasil exclusivo para investigação do câncer. Nele, são realizadas as pesquisas translacionais, exames de citogenética e genética molecular que permitem complementar o diagnóstico, identificar fatores prognósticos e acompanhar terapias. O hospital também conta com um ambulatório de oncogenética para investigar e acompanhar os pacientes com histórico familiar de câncer e/ou com síndromes genéticas que predispõe o desenvolvimento de tumores.

O GRAACC possui 791 funcionários, entre eles 50 médicos, e seu espaço consiste em dois prédios, em uma área de 8.400 m².

Como o hospital é especializado no atendimento a crianças e adolescentes, todos os espaços são lúdicos e os pacientes e familiares passam por diversas ações de humanização. Os pacientes também recebem aulas dos professores da Escola Móvel, que dispõem o mesmo conteúdo da escola de cada paciente, de maneira individualizada.